Jani Najdek

Mamina prošnja

 

“Odločila sem se, da zaprosim za pomoč za Janija, ker si to zasluži. Ujetnik svojega telesa je. Za zbiranje denarja bi pa prosila, ker verjamem,  da nam bo ta operacija spremenila življenje na bolje. Stroški so približno 3.500 evrov. Operacija stane 2.850 evrov. Če bi nam kdo želel pomagati, da zberemo denar za operacijo, pot in bivanje bi dobili mojo neskončno hvaležnost, ker bi vedela, da kljub temu, da je Jani moj sonček ni neviden in nepomemben. Cel njegov obstoj se vrti okrog zdravstvenega stanja. Rada imam svojega otroka. Žal mi je ker živi takšno življenje. Zasluži si veliko več.”

 

Etapna fibrotomija po Ulzibatu

 

Janijeva mamica je žalostna, razočarana in jezna ker jim ZZZS ni pripravljen plačati operacije v Srbiji, ki jo potrebuje njen 13-letni sin Jani Najdek iz Radomelj. Pritožila se je, a so jo zavrnili, čeprav je zavarovalnica te posege našim otrokom pred časom že plačevala. Poseg se imenuje Etapna fibrotomija po Ulzibatu, ki ga opravljajo ruski zdravniki na kliniki Medicus v Čupriji. Pri tej operaciji postopno režejo fibrozno spremenjene mišice v bližini narastišč na kost. Z majhnimi zarezami omogočajo sproščanje mišic, zmanjšujejo  bolečino in povečajo gibljivost v sklepih. Vsi ostali napredki, kot so izboljšanje sedenja, govora, nekateri otroci celo shodijo, pa so individualni, vsak otrok napreduje drugače.

 

Tudi pri Janiju, ki ima zaradi cerebralne paralize izrazito spastičnost v spodnjih okončinah sta njegova zdravnica in fiziatrinja dr. Tina Bregant iz šole v Ciriusu v Kamniku in dr. Hermina Damjan iz Soče mnenja, da bi mu omenjeni poseg zmanjšal spastičnost mišic in omogočal lažje nameščanje v stojko, lažjo oskrbo, fizioterapijo in ostalo. Za dečka in družino se je zavzela tudi  fizioterapevtka Veronika Slapar iz Ciriusa Kamnika, ker si želi, da bi čimpreje zbrali potreben denar, ki bi mu v mesecu marcu omogočil operacijo v Srbiji. Nato pa bi pri njih v Ciriusu nadaljeval še s potrebnimi dvomesečnimi fizioterapijami.

ZZZS zavrača plačilo operacije

 

Jani je bil marca 2019 že pregledan na kliniki v Zagrebu, kjer so tudi ruski zdravniki ugotovili, da je primeren kandidat in se dogovorili za poseg. Žal kljub priporočilom naših  fiziatrov ZZZS ni pripravljen plačati operacije v Srbiji. Tudi drugi otroci iz Ciriusa so vodeni na podoben način, a žal pri nas konzilij zdravnikov Ortopedske klinike UKC Ljubljana meni, da  možnosti zdravljena v Sloveniji niso izčrpane. Janiju so predlagali pregled v ortopedski ambulanti za nevromišične bolezni čeprav deček nima nevromišičnega obolenja in pri nas ne opravljajo teh posegov.

 

Janiju družina sama ne more plačati operacije

 

Invalidni deček se je rodil prezgodaj, z  mamico sta v prvih štirih letih njegovega življenja veliko časa preživela v bolnišnicah in na obiskih pri raznih specialistih. Zaradi cerebralne paralize je na invalidskem vozičku, ima zmerno motnjo v duševnem razvoju,  je slaboviden in težko govori. Da lažje sledi pouku je v letošnjem šolskem letu začel obiskovati posebni program vzgoje in izobraževanja v Ciriusu v Kamniku. Je pa zelo navezan na svoji mlajši sestrici, štiriletno Hano in dveletno Emo. Vedno  je nasmejan in potrpežljiv, predvsem pa rad posluša glasbo in kuharske oddaje. Mamica pravi, da ji je prvorojenec za vedno spremenil pogled na življenje. Zahvaljujoč sinu njeno srce bije drugače, drugače dojema svet in se zaveda kaj je res pomembno v življenju.

 

Petčlanska družina sama nikoli ne bi zmogla plačati operacije in ostalih stroškov povezanih s potjo in bivanjem. Živijo v najemniškem stanovanju, ki je prilagojeno invalidnemu dečku. A stroški so visoki, dohodki družine pa nizki, mama prejema nadomestilo za izgubljen dohodek, dodatek za nego in otroški dodatek.  Zaposlen je le oče, a ne morejo vzeti kredita za operacijo, saj morajo odplačevati dolgove. Družini veliko pomagata dedek in babica po mamini strani, a sedaj potrebujejo našo pomoč, da jim skupaj z dobrimi ljudmi, donatorji in posamezniki zberemo potrebna sredstva, ki bodo Janiju omogočila operacijo in mu olajšala življenje. Vabimo vas, da se nam čim prej pridružite in družini izpolnite srčno željo po sinovem napredku.